Matthias Forstner trug im Rahmen der 1. Österreichischen Online Inter- und Transdisziplinäre Dis/Ability-Forschungswerkstatt Kurzimpulse am 13. Mai 2022 aus seiner bisherigen Dissertationsforschungen zum Thema Konzeptionalisierung und Modelle von Behinderung vor. Es folgt eine Schilderung dieses Vortrags vom Autor selbst.
Der Begriff „Behinderung“ wird in verschiedenen Kontexten unterschiedlich verwendet. Da die Definition für die Betroffenen und den Umgang mit ihnen sehr relevant ist, wird sie auch heftig diskutiert.
„Behinderung ist ein multidimensionaler Begriff, der multiprofessionell verwendet wird, und dies macht eine Auseinandersetzung mit dem Thema so unübersichtlich. Bei seiner Verendung begibt man sich relativ schnell auf ein semantisches Minenfeld“ (Egen, 2020, S. 55).
Die Disability Studies haben die Unterscheidung zwischen zwei grundsätzlichen Zugängen eingeführt, die auch Tale of Two Models genannt wird.
| Individuelle Modelle | Soziale Modelle |
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Hierzu zählen vor allem biomedizinische Modelle, die Behinderung als biomedizinische Abweichung des Individuums sehen und also mit Beeinträchtigungen gleichsetzen. |
Diese Modelle – u.a. Britisches Soziales Modell (Oliver, 1996) – sind die große Idee der Disability Studies. Sie haben die Wurzeln in der Behinderungsbewegung, z.B. UPIAS. Es wird Abgrenzung zwischen Beeinträchtigung und Behinderung vorgenommen.
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Mit Ausdifferenzierung der Disability Studies kam jedoch auch innerhalb dieses Feldes eine Kritik am alleinigen Fokus auf die soziale Ebene auf, u.a. wurde kritisiert.
- Ausblendung von Körper/Leib (Hughes & Paterson, 1997)
- Ausblendung leiblicher Erfahrungen wie Schmerz, Müdigkeit (Morris, 1993)
- Ausblendung von realen Beeinträchtigungseffekten (Thomas, 2012)
- Ausblendung von Aspekten der Identität (Swain & French, 2000)
- Ausblendung von psycho-emotionalen Folgen des Disablismus (Reeve, 2012; Watermeyer & Swartz, 2016)
Um diesen Kritikpunkten gerecht zu werden, ohne die unbestreitbaren Fortschritte durch die soziale Sicht auf Behinderung aufzugeben wurde von Forstner (2022) die in der Gesundheitssoziologie gebräuchliche Unterscheidung zwischen den drei Dimensionen disease, illness und sickness (Hofmann, 2016; Marinker, 1975) des Krankheitsphänomens auf das Gesamtphänomen angewendet. Dieses als Biophänomenosoziale Modell von Behinderung bezeichnete Framework wurde in einem Artikel der Zeitschrift für Disability Studies dargelegt.
| Disease | Illness | Sickness |
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 für alle drei Bilder: Quelle: Pixabay, user geralt |
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Diese Dimension aus der Sicht der dritten Person bezieht sich auf den biomedizinischen Körper und betrifft Phänomene wie Beeinträchtigungen oder funktionelle Einschränkungen. |
Die zweite Dimension bezieht sich auf die subjektive Wahrnehmung des / der einzelnen und umfasst leibliche Empfindungen, ihre Interpretation und auch damit zusammenhängende Fragen der Identität.
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Die dritte Dimension bezieht sich vor allem auf die gesellschaftliche Sicht bzw. um soziale Prozesse. Es handelt sich vor allem um Behinderung gemäß den sozialen Modellen, d.h. Behindert-Werden, inklusive der dafür verantwortlichen Barrieren und Ideologien (Ableismus, Disablismus). |
Im Impulsvortrag wurde weiter argumentiert, dass alle drei Dimensionen notwendig sind um die Interessen von Menschen von Behinderungen, wie sie z.B. in der UN-BRK (BMASGK, 2016) aber auch im von Diskussionspapier: Behinderungsforschung von Dista formuliert sind.
Gleichberechtigung / Chancengleichheit:
Gleichberechtigung beinhaltet die Anerkennung der Rechte der Möglichkeit menschlicher Entfaltung eines/einer jeden EinzelneN unabhängig der körperlichen Verfassung sowie Maßnahmen, die das ermöglichen und so auch Chancengleichheit herstellen. Solche Maßnahmen müssen reale körperliche und funktionelle Voraussetzungen und Fähigkeiten miteinbeziehen.
Selbstbestimmung / Bewusstseinsbildung:
Zudem ist es jedoch wichtig, die subjektive Perspektive des konkret betroffenen Menschens mit Behinderungen ernst zu nehmen, wie er/sie die Situation sieht und was ihm/ihr wichtig ist. Eine Elaboration dieser Sicht trägt auch zur allgemeinen Bewusstseinsbildung bei
Inklusion / Partizipation:
Die Inklusion von Menschen mit Behinderungen und die Förderung ihrer sozialen Teilhabe kann nur gelingen, wenn soziale und menschengemachte Barrieren identifiziert und beseitigt werden.
Das Biopheäomenosoziale Modell von Behinderung eignet sich auch um diverse Ansätze der Forschung über Behinderung zu kategorisieren.
| Disease | Illness | Sickness |
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Hierzu zählt das sogenannte Biomedizinische Modell von Behinderung, vor allem Ansätze aus der Medizin und der Medizin- und Gesundheitssoziologie sowie den Rehabilitationswissenschaften, die sich dem Thema vor allem aus der „objektiven“ Sicht der 3. Person und des Körpers. |
Hierzu zählt unter anderem das Phänomenologische Modell von Behinderung (Martiny, 2015), welches auf Arbeiten fußt, welche leibliche illness Erfahrungen von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Beeinträchtigungen untersuchen (Carel, 2014; Svenaeus, 2019; Toombs, 1987). Zudem zählen hierzu auch Aspekte der Behindertenidentität, allen voran das Affirmative Modell (Swain & French, 2000), sowie Thematisierungen zu den Folgen von Disablismus auf die Selbstwahrnehmung (Reeve, 2012; Watermeyer & Swartz, 2016). |
Viele Ansätze der Disability Studies gehören zu dieser sozialen Dimension, allen voran das Britische Soziale Modell, welches Behinderung als soziale Unterdrückung begreift (Barnes, 2014; Oliver, 1996; UPIAS, 1975), das Minority Group Model (Hahn, 1985), das Menschen mit Behinderungen als benachteiligte und diskriminierte Minderheit analog zu Minderheiten aufgrund von Hautfarbe oder sexueller Orientierung oder das Human Variation Modell(Schriner & Scotch, 2001; Scotch & Schriner, 1997), welches untersucht, wie soziale Systeme versagen, wenn es darum geht Menschen mit abweichenden Körpern zu integrieren und wie das verbessert werden kann. Auch Arbeiten die sich ideologiekritisch mit Ableismus und Disablismus auseindersetzen gehören auf diese Ebene (Bê, 2019; Levi, 2006).
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Gegen Schluss des Kurzinputs wurde auch gezeigt, dass das Framework auch dazu dient Modelle von Behinderung aus der Rehabilitations- und Gesundheitsforschung, zu untersuchen, welche Behinderung als Prozess wechselwirkender Komponenten abbilden und von Forstner als konzeptionelle Modelle bezeichnet werden.
Die Analyse des zeitlichen Verlaufs zeigt, dass vor allem in den frühen Modellen, z.B. das von Nagi (1965, 1991) sich die meisten Komponenten auf die biomedizinische Ebene konzentrierten. Die soziale Umwelt wird immer mehr berücksichtigt und im Disability Creation Process (Fougeyrollas et al., 2019) als gleichberechtigte Komponente betrachtet und auch in der ICF (WHO, 2005) als wichtiger Kontextfaktor gesehen. Auch Aspekte der subjektiven illness Dimension werden in manchen Modellen aufgegriffen.
Am Ende des Impulses ging Forstner noch auf Messmöglichkeiten für Sozialwissenschaftler*innen der drei Dimensionen ein.
Disease
Die biomedizinische Dimension lässt sich z.B. über functional screens erheben, welche funktionelle Einschränkungen mittels Fragen nach Problemen bei basalen Aktionen wie Greifen oder Treppensteigen erheben, messen. Ein solches Instrument ist z.B. Das Instrument Washington Group on Disability Statistics (Mont, 2007).
Illness
Die subjektive illness Dimension kann mit der Frage Problemen bei Aktivitäten we z.B. dem Basic Activities of Daily Living, den Instrumental Activities of Daily Living (Jette & Keysor, 2003, S. 115; Leon & Freedman, 2015, S. 378) oder anderer Bereiche und der Zufriedenheit mit der diesbezüglichen Situation abgefragt werden. Dies könnte entweder quantitativ oder qualitativ offen erfolgen. Im letzteren Fall könnten die Fragen auch interpretiert werden bezüglich leiblicher Wahrnehmung von Beeinträchtigung und Diskriminierung. Zudem könnten auf dieser Ebene auch Fragen der Behindertenidentität (Forber-Pratt & Zape, 2017; Hahn & Belt, 2004) erhoben werden.
Sickness
Auf der sozialen Ebene können Instrumente zum Einsatz kommen, die Barrieren, welche die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen erschweren, erheben (Keysor, 2006; Noreau et al., 2002; Whiteneck et al., 2004). in Zudem könnte bezüglich der Inklusion selbst sozistrukturelle Variablen wie Einkommen, Familienstand oder Schulbldung erhoben.
Literaturverzeichnis
Barnes, C. (2014). The Social Model of Disability: Valuable or Irrelevant? In N. Watson, A. Roulstone & C. Thomas (Hrsg.), Routledge handbook of disability studies (S. 12–29). Routledge.
Bê, A. (2019). Ableism and disablism in higher education: The case of two students living with chronic illnesses. Alter, 13(3), 179–191. https://doi.org/10.1016/j.alter.2019.03.004 
BMASGK. (2016). UN-Behindertenrechtskonvention: Übereinkommen über die Rechte von Menchen mit Behinderung und Fakultativprotokoll. Neue deutsche Übersetzung.
Carel, H. (2014). The Philosophical Role of Illness. Metaphilosophy, 45(1), 1–27. https://doi.org/10.1111/meta.12065 (Online Version).
Egen, C. (2020). Was ist Behinderung? Abwertung und Ausgrenzung von Menschen mit Funktionseinschränkungen vom Mittelalter bis zur Postmoderne [What is disability? Devaluation and exclusion of people with functional limitations from the Middle Ages to postmodernity]. Medical humanities. transcript.
Forber-Pratt, A. J. & Zape, M. P. (2017). Disability identity development model: Voices from the ADA-generation. Disability and health journal, 10(2), 350–355.
Forstner, M. (2022). Biophenomenosoziales Modell von Behinderung. Vorab-Onlinepublikation. https://doi.org/10.15203/ZDS_2022_1.03
Fougeyrollas, P., Boucher, N., Edwards, G., Grenier, Y. & Noreau, L. (2019). The Disability Creation Process Model: A Comprehensive Explanation of Disabling Situations as a Guide to Developing Policy and Service Programs. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), 25–37. doi: https://doi.org/10.16993/sjdr.62
Hahn, H. (1985). Toward a politics of disability: Definitions, disciplines, and policies. The Social Science Journal, 22(4), 87–105. https://www.independentliving.org/docs4/hahn2.html
Hahn, H. D. & Belt, T. L. (2004). Disability Identity and Attitudes Toward Cure in a Sample of Disabled Activists. Journal of health and social behavior, 45(4), 453–464. doi: 10.1177/002214650404500407
Hofmann, B. (2016). Disease, Illness, and Sickness: Chapter2. In The Routledge Companion to Philosophy of Medicine. Routledge.
Hughes, B. & Paterson, K. (1997). The Social Model of Disability and the Disappearing Body: Towards a sociology of impairment. Disability & Society, 12(3), 325–340.
Keysor, J. J. (2006). How Does the Environment Influence Disability? Examining the Evidence. In Institute of Medicine (Hrsg.), Workshop on Disability in America (S. 88–100). National Academies Press.
Levi, S. J. (2006). Ableism. In G. L. Albrecht (Hrsg.), Encyclopedia of disability (S. 1–4). Sage Publ.
Marinker, M. (1975). Why make people patients? Journal of medical ethics, 1(2), 81–84.
Martiny, K. M. (2015). How to develop a phenomenological model of disability. Medicine, health care, and philosophy, 18(4), 553–565. doi: 10.1007/s11019-015-9625-x
Mont, D. (2007). Measuring Disability Prevalence. SP Discussion Paper NO. 0706. Disability & Development Team / The World Bank.
Morris, J. (1993). Pride against prejudice: A personal politics of disability ; (transforming attitudes to disability) (reprint). Women’s Press.
Nagi, S. Z. (1965). Some Conceptual Issues in Disability and Rehabilitation. In M. B. Sussman (Hrsg.), Sociology and Rehabilitation (S. 100–113).
Nagi, S. Z. (1991). A Disability concept revisited: implication for prevention. In A. M. Pope & A. R. Tarlov (Hrsg.), Disability in America. National Academies Press.
Noreau, L., Fougeyrollas, P. & Boschen, K. (2002). Perceived Influence of the Environment on Social Participation Among Individuals with Spinal Cord Injury. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation, 7(3), 56–72.
Oliver, M. (1996). Understanding Disability. Macmillan Education UK.
Reeve, D. (2012). Psycho-Emotional Disablism: The Missing Link? Routledge Handbook of Disability Studies, 78–92.
Schriner, K. & Scotch, R. K. (2001). Disability and Institutional Change. Journal of Disability Policy Studies, 12(2), 100–106.
Scotch, R. K. & Schriner, K. (1997). Disability as Human Variation: Implications for Policy. The Annals of the American Academy of Political and Social Science, 549(1), 148–159.
Svenaeus, F. (2019). A Defense of the Phenomenological Account of Health and Illness. The Journal of medicine and philosophy, 44(4), 459–478. doi:10.1093/jmp/jhz013
Swain, J. & French, S. (2000). Towards an Affirmation Model of Disability. Disability & Society, 15(4), 569–582. https://doi.org/10.1080/09687590050058189
Thomas, C. (2012). Theorising disability and chronic illness: Where next for perspectives in medical sociology? Social Theory & Health, 10(3), 209–228.
Toombs, S. K. (1987). The meaning of illness: a phenomenological approach to the patient-physician relationship. The Journal of medicine and philosophy, 12(3), 219–240. doi: 10.1093/jmp/12.3.219
UPIAS. (1975). Fundamental Principle of Disability. The Union of the Physically Impaired Against Segregtion & Disability Alliance.
Watermeyer, B. & Swartz, L. (2016). Disablism, Identity and Self: Discrimination as a Traumatic Assault on Subjectivity. Journal of Community & Applied Social Psychology, 26(3), 268–276. https://doi.org/10.1002/casp.2266
Whiteneck, G., Meade, M. A., Dijkers, M., Tate, D. G., Bushnik, T. & Forchheimer, M. B. (2004). Environmental factors and their role in participation and life satisfaction after spinal cord injury. Archives of physical medicine and rehabilitation, 85(11), 1793–1803.
WHO. (2005). ICF – Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit [ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health]. Köln.