Kickoff Kurzportraitserie

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In den kommenden Monaten stellen wir mit unserer neuen Kurzportraitserie einige Personen vor, die sich im Rahmen von DiStA engagieren.

Weiße Sprechblase auf grauem Hintergrund mit Fragezeichen und Ausrufezeichen. In der Sprechblase steht: Kurzportraits und das DiStA Logo ist abgebildet.

Zum Kickoff der Serie beginnen wir mit:

Ursula Naue, Politikwissenschaftlerin an der Universität Wien

Beschreibung von Ursula Naue (anstelle eines Fotos):

Ich habe graue, mittellange Haare einen Seitenscheitel auf der linken Seite, ein ovales Gesicht, eine recht lange Nase und recht viele (Lach)falten im Gesicht. Meistens trage ich eine (Lese)Brille.

https://politikwissenschaft.univie.ac.at/ueber-uns/mitarbeiterinnen/naue/

Drei Fragen an Ursula Naue

Für das Kurzportrait hat Ursula Naue folgende Fragen beantwortet:

1. Mit welchen Themen beschäftigst du dich in deiner Forschung bzw. Arbeit?

Ich forsche und lehre am Institut für Politikwissenschaft an der Universität Wien.

In meiner Forschung arbeite ich zur Umsetzung von (Menschen)Rechten von gesellschaftlich marginalisierten Menschen. Aktuell arbeite ich zur Bedeutung von Erfahrungsexpertise in Bezug auf Forschung, politisches Handeln und Gesellschaft insgesamt.

2. Seit wann bist du bei DiStA aktiv?

Ich bin seit der Gründung bei DiStA aktiv. (Anm.: siehe DiStA Diskussionspapier)

3. Warum bzw. wofür engagierst du dich bei DiStA?

DiStA ist wichtig, weil es nach wie vor viel zu viel Forschung zum Thema Behinderung gibt, die weder Erfahrungsexpertise einbezieht noch Forschungsfragen stellt, die aus Erfahrungsperspektive heraus relevant sind.

Disability Studies müssen in Österreich als wesentliche Forschung zum Thema Behinderung ernst genommen werden; das bedeutet unter anderem, dass ausreichende Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden müssen. Maßnahme 207 im Nationalen Aktionsplan Behinderung (NAP)  2022-2030 (S. 89) muss breit angelegt umgesetzt werden: Förderschienen, spezifische Schwerpunkt-Lehrstühle und Institute an Hochschulen, die Behinderung aus Disability Studies-Perspektive beforschen – wie im NAP auf S. 142 festgehalten – müssen umgesetzt werden.

Lebensgeschichte(n) von Menschen mit Behinderungen

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Die Lebensgeschichten von Menschen mit Behinderungen werden in der Geschichtsschreibung und in Sammlungen oft vernachlässigt und daher auch nicht erzählt. Die Österreichische Mediathek hat in einer Interviewreihe in Kooperation mit dem Lern- und Gedenkort Schloss Hartheim die erzählten Biografien von zehn Menschen mit Behinderung gesammelt und online aufbereitet: Leben mit Behinderung | Mediathek

Die Idee dieser Interviewreihe war es, Menschen mit Behinderungen über ihre Erfahrungen und Erlebnisse aus ihrer Sicht sprechen zu lassen und sehr unterschiedliche Lebensläufe zu sammeln. Fünf Frauen und fünf Männer erzählen von Kindheit und Familie, von Urlaub und Reisen, von Schulbildung und Hobbys, von Beziehungen und Arbeitsalltag, von Sehnsüchten, Wünschen und Träumen. Sie thematisieren zugeschriebene oder tatsächliche Beeinträchtigungen, Hilfebedarfe und Barrieren im Alltag. Die Interviewpartner*innen sprechen auch über Aufenthalte in verschiedenen Betreuungseinrichtungen und Wohnheimen, über ihre Schwierigkeiten, einen Arbeitsplatz zu finden und über die Herausforderungen des Lebens im Rollstuhl oder mit persönlicher Assistenz. Selbstbestimmung ist in allen Interviews ein zentrales Anliegen.

Thomas Straßer an seinem Arbeitsplatz im Lern-und Gedenkort Schloss Hartheim, 2021

 

Studie zur Darmkrebsvorsorge für Menschen mit Lernschwierigkeiten: Ergebnisse und Empfehlungen

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Inklusion in der Darmkrebsvorsorge: Eine dringende Notwendigkeit

Darmkrebs stellt eine bedeutende Gesundheitsgefahr für alle Menschen und auch für Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. mit intellektuellen Beeinträchtigungen dar. Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten deutlich seltener an Darmkrebsvorsorgeprogrammen teilnehmen. Hier besteht ein klarer Handlungsbedarf: Inklusive und barrierefreie Vorsorgeangebote müssen geschaffen werden, um die gesundheitliche Ungleichheit zu reduzieren.

Barrieren bei der Teilnahme an Vorsorgeuntersuchungen

Die Studie hat eine Reihe von Barrieren identifiziert, die die Teilnahme von Menschen mit Lernbehinderungen an der Darmkrebsvorsorge behindern. Ein zentrales Hindernis ist die fehlende Aufklärung über Vorsorgeuntersuchungen, insbesondere in leicht verständlicher Sprache. Zudem empfinden sie, wie viele Menschen auch, negative Emotionen, wie Angst und Scham, bei medizinischen Untersuchungen, was oft zur Ablehnung von Vorsorgeangeboten führt. Auch systemische Defizite, wie der Mangel an barrierefreien Arztpraxen und fehlende spezifische Schulungen des medizinischen Personals, erschweren den Zugang zur Gesundheitsversorgung.

Empfehlungen zur Verbesserung der Vorsorge

Basierend auf den Erkenntnissen der Studie wird empfohlen, ein flächendeckendes, inklusives Darmkrebsvorsorgeprogramm zu entwickeln. Dieses sollte die Bedürfnisse von Menschen mit Lernschwierigkeiten mitdenken, indem leicht verständliche Informationsmaterialien bereitgestellt und unterstützende Strukturen geschaffen werden. Zudem ist es wichtig, dass das medizinische Personal gezielt für den Umgang mit Menschen mit Behinderungen geschult wird, um negative Erfahrungen zu minimieren und das Vertrauen in die medizinische Versorgung zu stärken. Nur durch solche Maßnahmen kann die Darmkrebssterblichkeit bei dieser besonders vulnerablen Gruppe nachhaltig gesenkt werden.

Die Studie kann hier in leichter und schwerer Sprache heruntergeladen werden.

Ergebnisbericht_Darmkrebsvorsorge-bei-Menschen-mit-IBHerunterladen
LL_Ergebnis-Bericht_Krebs-Vorsorge-bei-Menschen-mit-Lern-Schwierigkeiten-1Herunterladen
LL_Kurze-Zusammen-Fassung-Ergebnis-Bericht_Krebs-Vorsorge-bei-Menschen-mit-Lern-SchwierigkeitenHerunterladen
Zusammenfassung-Ergebnisbericht_Darmkrebsvorsorge-bei-Menschen-mit-IBHerunterladen

INNklusion: Entwicklung von Assistenzlösungen für eine inklusivere Zukunft

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Von Heidi ULM, studentische Mitarbeiterin an der Universität Innsbruck

Laut dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz leben rund 20 Prozent der österreichischen Bevölkerung mit einer Behinderung1. Trotz der seit knapp 15 Jahren bestehenden UN-Behindertenrechtskonvention, mangelt es nach wie vor an ausreichendem Zugang zu Assistenzlösungen2. Die Initiative INNklusion setzt sich dafür ein, diese Herausforderungen zu bewältigen, indem sie Menschen mit Behinderungen, Studierende, Expert*innen und Organisationen zusammenbringt. Durch verschiedene Lehrveranstaltungen an der Universität Innsbruck entwickeln Studierende im Co-Design Prozess gemeinsam mit Menschen mit Behinderungen maßgeschneiderte Assistenzlösungen.

Aufbau und Struktur der Lehrveranstaltung

Um bedarfsgerechte und innovative Assistenzlösungen verwirklichen zu können, werden vor Beginn der Lehrveranstaltung Ideen für Entwicklungen von Menschen mit Behinderungen, Interessensvertretungen oder Vereine gesammelt. In den ersten Terminen werden Teams aus Studierenden unterschiedlicher Fachrichtungen, Fachexpert*innen aus Wissenschaft und Praxis, und Personen mit Behinderung gebildet, die ihre Idee einbringt. Im Mittelpunkt steht immer die ideengebende Person mit ihrer Perspektive, der Expertise der eigenen Lebensrealität und Bedürfnissen an die Assistenzlösung. Dieses sogenannte Co-Design garantiert die bedarfsorientierte Entwicklung gut funktionierender Hilfsmittel.

In wöchentlichen Treffen sammeln die Teams in einem iterativen Prozess Ideen, erarbeiten Konzepte, entwickeln und testen Prototypen, und setzen so die vielversprechendste Idee um. Unterstützung erhalten die Teams von den Fachexpert*innen aus Bereichen wie Ingenieurwesen, Marketing oder Ergotherapie, sowie den Lehrveranstaltungsleitenden.

Erfolgreiche Assistenzlösungen

Zu den bereits umgesetzten Assistenzlösungen zählen ein Haargummi für Menschen mit einem Arm, eine Vorrichtung für den Wasserkocher zum Ausgießen von heißem Wasser für Menschen mit Mobilitätseinschränkung oder ein Kommunikationstool für eine Person mit Locked-In-Syndrom. Neben technischen Assistenzlösungen werden übergreifende Projekte bearbeitet, die Barrieren des öffentlichen Raums abbauen sollen. Ein Beispiel hierfür ist die “Stille Stunde” für den Tiroler Lebensmittelhandel. Bei der „Stillen Stunde“ werden sensorische Reize in Supermärkten reduziert, um ein angenehmes Kauferlebnis vor allem für Menschen im Autismus-Spektrum oder neurosensitive Menschen zu gewährleisten.Weitere ausgewählte Beispiele der entwickelten Assistenzlösungen oder laufender Entwicklungen finden sich auf der Webseite von INNklusion.

Pro Semester werden etwa drei Ideen bearbeitet, wobei der Fortschritt jeder Entwicklung aufgrund des Umfangs, der technischen Komplexität sowie der begrenzten Bearbeitungszeit von einem Semester unterschiedlich ausfallen kann. In diesen Fällen kann es in darauffolgenden Semestern, im Rahmen von Bachelor- oder Masterarbeiten sowie von studentischen Mitarbeitenden fertig gestellt werden. Das Ziel von INNklusion bleibt dennoch die Entwicklung individueller und bedarfsorientierte Lösungen bzw. Konzepte.

Fazit nach eineinhalb Jahren INNklusion

Für INNklusion, als junge Initiative hat die stetige Reflexion und Verbesserung der eigenen Arbeit einen hohen Stellenwert. Aus diesem Grund hat das Team von INNklusion 13 halbstrukturierte Interviews mit Teilnehmer*innen aus der Lehrveranstaltung (4 Menschen mit Behinderungen, 5 Studierende, 2 Fachexpert*innen aus dem Bereich Assistenztechnologien, 1 persönliche Assistentin, 1 Behindertenbeauftragte) geführt und die Ergebnisse analysiert. Die Interviews zeigen, dass die Studierenden den direkten Kontakt zu den Endnutzer*innen der Assistenzlösungen aufgrund des schnellen Einholens von Feedback als positiv und wertvoll für die Entwicklung betrachteten. Auch die Interdisziplinarität der Teams wurde geschätzt und als Erleichterung für das Erarbeiten neuer Ideen eingestuft. Die interviewten Menschen mit Behinderungen fühlten sich in ihrer Expertise und Fähigkeiten ernst genommen und wertgeschätzt. 10 Personen aus verschiedenen Interessengruppen betonten die positiven Auswirkungen der Initiative auf die Sensibilisierung und das erweiterte Verständnis der Teilnehmenden für Behinderungen und Behindertenfeindlichkeit in der Gesellschaft3.

Neben der Lehrveranstaltung finden in einem regelmäßigen Intervall sogenannte Ideencafés statt. Diese ermöglichen das Kennenlernen und den Austausch von Ideen aller Interessierten. Das Format wurde als idealer Zusatz zur Lehrveranstaltung bewertet. Zwei interviewte Menschen mit Behinderung waren der Meinung, dass solche Veranstaltungen die Hemmschwelle, um über Wünsche und Bedürfnisse von Assistenzlösungen zu reden, reduzieren. Das Ideencafé soll deshalb auch weiterhin regelmäßig stattfinden, und als fester Bestandteil der Initiative dem persönlichen Austausch und Vernetzen dienen.

Zukünftige Herausforderungen und Ziele

Die Interviews verdeutlichen, dass viele Teilnehmer*innen für das Thema Inklusion bereits sensibilisiert sind. Es bleibt eine Herausforderung Menschen zu erreichen, die bislang keinen Kontakt mit Behinderung hatten. Das Team von INNklusion setzt sich im Rahmen der Initiative ein, die Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit zu verstärken und Inklusionsprojekte auch in Lehrveranstaltungen anderer Fakultäten zu integrieren.

Die Einbindung von Themen wie Behinderung und Barrierefreiheit in die akademische Ausbildung und der aktive Austausch zwischen Studierenden und Menschen mit Behinderungen tragen dazu bei, ein tieferes Verständnis und eine nachhaltige Sensibilisierung zu erreichen.

Heidi ULM hielt eine Präsentation zu diesem Thema bei der DiStA Forschungswerkstatt 2024 am 21. Juni an der Universität Graz.

Quellen:

1 Bundesministerium Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (2016): Bericht der Bundesregierung über die Lage der Menschen mit Behinderungen in Österreich 2016.

2 Hartley, Sally. (2011). World Report on Disability (WHO). 10.13140/RG.2.1.4993.8644

3Schmermbeck, K., Ott, O., Ralfs, L., & Weidner, R. (2024). Fostering Inclusion: A Regional Initiative Uniting Communities to Co-Design Assistive Technologies. CoRR, abs/2403.12263. https://doi.org/10.48550/ARXIV.2403.12263

Bericht zur DiStA Forschungswerkstatt 2024

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Collage bestehend aus Screenshots aus Fotos einiger online Vortragenden und Aufnahmen vor Ort.

Bericht über die dritte Österreichische Inter- und Transdisziplinäre Dis/Ability-Forschungswerkstatt am 21. Juni 2024

Verfasst von Marlene Krubner, Universität Wien

Anlässlich des 30-jährigen Jubiläums des Zentrums Integriert Studieren an der Universität Graz fand am 21. Juni 2024 die dritte Österreichische Inter- und Transdisziplinäre Dis/Ability-Forschungswerkstatt statt. Die Hybrid-Veranstaltung, an der online und vor Ort bis zu 57 Studierende und Wissenschaftler:innen teilnahmen, wurde dieses Jahr von Andreas Jeitler, Barbara Levc, Rahel More und Angela Wegscheider organisiert. Ziel war es, aktuelle Projekte und Fragestellungen zum Thema Dis/Ability in Österreich zu diskutieren und Erfahrungen auszutauschen.

Nach der Begrüßung durch Barbara Levc und das FOWE-Team hielt Volker Schönwiese eine Keynote zu Disability Studies und Disability Research in Österreich, in der er auch auf den Hintergrund von DiStA einging und aktuelle Herausforderungen thematisierte.

Angela Wegscheider moderierte dann den ersten Slot, der sich ebenfalls mit Disability History beschäftigte. Elisa Heinrich (Uni Innsbruck) eröffnete mit einem Vortrag über feministische Debatten um Nicht/Behinderung in den 1980er-Jahren. Vanessa Tautter präsentierte anschließend das Disability History Project am Haus der Geschichte Österreich.

Der zweite Slot, moderiert von Andreas Jeitler, widmete sich der Inklusionsgestaltung. Michaela Joch (WU Wien) präsentierte ihre Forschungsergebnisse zu den Einschätzungen der Behindertenvertrauenspersonen zur Inklusion im Wissenschafts- und Universitätskontext. Nikolaus Hauer (Uni Wien) stellte sein Forschungskonzept zu Inklusionserfahrungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt in Österreich vor. Heidi Ulm präsentierte, wie die interdisziplinäre Masterlehrveranstaltung INNklusion an der Uni Innsbruck abgehalten wurde. Der Fokus lag dabei auf der Entwicklung von Assistenzlösungen für Menschen mit Behinderungen.

Nach der Mittagspause moderierte Rahel More den dritten Slot zum Thema Ableismus. Laura Hochsteiner (Uni Graz) stellte ihre Masterarbeit „The World Will Finally See Us as We Are“—Dis/ability and Life Writing: Taking Control of the Narrative in Alice Wong’s Year of the Tiger vor, in der sie sich kritisch mit dem gegenwärtigen Ableismus im US-amerikanischen Kontext auseinandersetzt. Valerie Sophie List (BSU St. Pölten) präsentierte anschließend, wie Ableism sensible Lehre an Hochschulen funktionieren kann, ein Thema, zu dem sie gerade eine Masterarbeit verfasste.

Den vierten und letzten Slot zur Inklusiven Pädagogik moderierte Barbara Levc. Simone Jäger (Uni Klagenfurt) präsentierte die Ergebnisse ihrer Masterarbeit zu Inklusion und Selbstbestimmung in stationären Kinder- und Jugendhilfeeinrichtungen aus verschiedenen Perspektiven. Silvia Kopp-Sixt (PH Steiermark) stellte vor, wie Akteursnetzwerke als Reflexionsinstrument funktionieren und erläuterte das Projekt „Governance Inclusive Education“.

Andreas Jeitler moderierte den Abschluss der gelungenen Veranstaltung und lud zu einem gemütlichen Ausklang und Austausch ein. Ideen und Anregungen für die Vernetzung über die Forschungswerkstatt hinaus wurden während der Veranstaltung auf einem Padlet gesammelt und umfassten u.a.:

  • Relevanz von DS-Forschung an den Universitäten
  • Übersicht über partizipativen/inklusiven Lehrveranstaltungen in Österreich
  • KI in der Recherche und DS-Forschung
  • Museen und Barrierefreiheit
  • Partizipative Forschung und gesundheitsbezogene Themen
  • Internationaler Vergleich zu Behindertenvertrauenspersonen an Universitäten

Wir danken allen Teilnehmenden und Vortragenden für ihre Beiträge und die gemeinsame Veranstaltung! In den kommenden Wochen werden auf dem DiStA-Blog einige der Vortragenden ihre Beiträge verschriftlichten und veröffentlichen. Bereits erschienen ist der erste Beitrag Inklusive Hochschule? von Valerie Sophie List.

Inklusive Hochschule?

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Von Valerie Sophie List

Wie kann ein gut funktionierendes Miteinander zwischen Lehrenden und Studierenden mit Behinderung entstehen? Ein wesentlicher Faktor für Inklusion und Barrierefreiheit an Hochschulen hat viel mit dem Umgang von Lehrenden mit Studierenden mit Behinderung zu tun.

Die aktuelle Ausgangslage von Studierenden mit Behinderung

Denken wir an Studierende, so stellen wir und junge Erwachsene vor, die in Vorlesungen sitzen, geschäftig von Hörsaal zu Hörsaal wandeln oder in Bibliotheken recherchierend und lernend ihre Zeit verbringen. Die Idee, dass Studierende eine Behinderung haben könnten, kommt uns bei dieser Vorstellung überwiegend nicht in den Sinn. Allerdings sind in Österreich nach eigenen Angaben rund 12 % der Studierenden von verschiedenen Einschränkungen oder Behinderungen betroffen, welche von außen oftmals gar nicht wahrnehmbar sind. Zudem kommen immer mehr Personen mit Behinderung an Hochschulen, um sich weiterzubilden und auf der Basis eines Studiums oder eines akademischen Lehrgangs einen konkreten Berufswunsch zu verfolgen. Somit macht diese nicht abschließend definierte Gruppe einen beträchtlichen Anteil an Studierenden aus.

Obwohl die Inskriptionszahlen von Studierenden mit Behinderung in den letzten Jahrzehnten deutlich zugenommen haben, handeln Hochschulen nicht proaktiv bzw. vorausschauend und planerisch, sondern im Gegenteil, reaktiv, wenn es um inklusive Bildungsmöglichkeiten für eine diverse Studierendenschaft geht. An der Hochschule angekommen, sind Menschen mit Behinderung nämlich mit den verschiedensten Problemen konfrontiert, die sich über bauliche, technische und soziale Barrieren erstrecken. Logischerweise sind es eben jene Hürden, die Personen daran (be)hindern Erfolge und Fortschritte in ihrem Studium verbuchen zu können und nicht die Disability an und für sich.

Soziale Barrieren an Hochschulen

Die Erkenntnis, dass eigentlich der Umgang mit Behinderung problematisch ist, sollte den Grundstein bilden, Hindernisse an Hochschulen zu beseitigen. Dies ließe sich auch umsetzen. Neue Uni und FH Gebäude können architektonisch inklusiv konzipiert werden und Digitalisierung kann ausgebaut und barrierefrei gestaltet werden. Aber wie sieht es eigentlich mit der dritten Kategorie den sozialen Barrieren und insbesondere mit der Beziehung zwischen Lehrenden und Studierenden mit Behinderung aus?

Lehrende sind ungemein wichtige Schlüsselfiguren für alle Studierenden und aus dem universitären Alltag nicht wegzudenken. Immerhin fungieren sie als Wissensvermittler*innen, Ansprechpersonen und Prüfungsabnehmer*innen sowie Arbeitsbeurteiler*innen. Eine gut funktionierende Beziehung ist daher von Vorteil. Dies trifft vor allem auf Studierende mit Behinderung zu, zumal sie in einem anderen Ausmaß mit Barrieren konfrontiert sind und auf die Kooperationsbereitschaft und Zusammenarbeit ihrer Unterrichtenden angewiesen sind.

In verschiedenen Studien und Befragungen geben Studierende mit Behinderung jedoch an, dass Lehrende für sie die größte Barriere im universitären Alltag darstellen. Aber warum ist dem so? Als Akademikerin mit Behinderung habe ich mich im Rahmen meiner Masterarbeit auf Spurensuche begeben, um zwei wesentliche Dinge herauszufinden. Erstens: Warum gehen Lehrende ableistisch bzw. behindertenfeindlich mit Studierenden um? Zweitens: Wie könnte sich eine erhöhte Sensibilität im Bereich Behinderung positiv auf die zwischenmenschliche Beziehung beider Gruppen auswirken?

Lehrende als Barriere für Studierende mit Behinderung

Wie der Anfang des Artikels bereits verdeutlicht werden Studierende überwiegend als homogene Gruppe wahrgenommen. Auch viele Lehrende gehen davon aus, eine einheitliche Masse zu unterrichten und kommen folglich nicht auf die Idee, dass Studierende unterschiedliche Voraussetzungen mitbringen. Dies liegt zum einen daran, dass Unterrichtende wenig bis gar keine Erfahrung mit Menschen mit Behinderung im beruflichen und privaten Kontext haben. Zum anderen hält sich die Weiterbildung in den Bereichen, Inklusion, Barrierefreiheit und Disability für Lehrende an Hochschulen äußerst in Grenzen, weswegen sie nicht ausreichend vorbereitet sind.

Die Konsequenzen von Lehrenden im Umgang mit betroffenen Studierenden können sehr weitreichend sein, angefangen von Angst, Abwehr, Verweigerung von Unterstützung, bis hin zur Leugnung der Behinderung und dem Hinterfragen, ob Menschen mit Behinderung überhaupt zum Studium zugelassen werden sollten. Kaum verwunderlich, die negative Haltung von Unterrichtenden wirkt sich negativ auf den Erfolg und das vorankommen im Studium aus.

Sensibilisierte Lehrende als Verbündete

Manch andere Unterrichtende hingegen sind wiederum offen für die Möglichkeit von Studierenden mit Behinderung in ihren Lehrveranstaltungen und zeichnen sich nicht nur durch ihre Aufgeschlossenheit und Unterstützung aus, sondern sie sehen sich selbst zudem als Verbündete mit einer ‚open door policy‘.  Da sie bereits Berührungspunkte mit Studierenden oder im privaten Umfeld mit Disability hatten, verfügen sie über eine sensiblere Wahrnehmung und ein größeres Wissen als ihre Kolleg*innen ohne derlei Erfahrungen.

Entscheidend sind somit: Begegnung, Erfahrung und Lernen. Dies hilft Lehrenden dabei sensibilisierter mit Studierenden mit Behinderung in Beziehung zu treten.

Lösungsansätze zur Förderung inklusiver Lehrender

Diverse Studien veranschaulichen positive Effekte von Weiterbildungs- und Sensibilisierungsprogrammen für Lehrende. Sowohl Unterrichtende als auch Studierende fordern mehr Angebot im Bereich Inklusion an Hochschulen für Lehrende und sehen hier klar die Bildungsinstitutionen in der Verantwortung aktiv zu werden.

Diese Forderung und deren Ergebnisse würden allerdings nicht nur Menschen mit Behinderung, sondern auch Lehrenden und der allgemeinen Studierendenschaft zu Gute kommen. Während Menschen mit Behinderung erstmals gesehen und als selbstverständlichen Teil der Hochschule mitbedacht werden, bekommen Unterrichtende unter anderem die Möglichkeit eine diversere Zielgruppe anzusprechen. Sie können ein besseres Bildungsangebot setzen, ihr Wissen über verschiedene Kanäle vermitteln und ihre sozialen Kompetenzen erweitern, wovon letzten Endes alle Studierenden profitieren würden.

Valerie Sophie List ist Mitarbeitende an der Bertha von Suttner Privatuniversität St. Pölten und hat „Inklusion und Transformation in Organisationen“ studiert. Zu diesem Thema referierte sie bei der 3. DiStA-Forschungswerkstatt am 21. Juni 2024 in Graz.

AKTIONSWOCHE INKLUSION an der FH St. Pölten (2. Mai 2025)

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Ein Bericht von Dominika Krejs

Der Weg dorthin und das Ankommen

Gespannt machte ich mich am ersten Tag auf die Reise zur FH St. Pölten mit dem Zug und anschließend zu Fuß vom Bahnhof zur FH. Was zwar eine idyllische grüne Strecke mit einem Stück entlang eines Baches ist und mit meinen 50% Behinderung aufgrund Multipler Sklerose auch eine schaffbare Strecke ist, die ich ohnehin jeden Tag absolvieren soll: 7000 Schritte. Aber vermutlich nicht für jeden behinderten Menschen zu bewältigen, weswegen zwecks der der barrierefreien Erreichbarkeit ein Hinweis dazu auf der Einladung sicherlich hilfreich gewesen wäre.

Der Veranstaltungsort, die FH St. Pölten erstrahlte als prunkvoller, moderner Neubau mit seinen ebenso adrett gekleideten Studierenden, die rein optisch betrachtet nicht den Eindruck erweckten, dass es sich um eine radikale, selbstorganisierte Politgruppe handelte, die diese Konferenz organisierte, sondern um die hierarchisch strukturierte, heteronormative Institution Universität. Den Slogan der Behindertenbewegung „Nichts über uns ohne uns“, fand ich erstmal also nirgends. Umso mehr begeisterte mich das Programm dieser Konferenz im Lauf des Tages. Aber von Beginn an: vor 9h herrschte im Hauptraum, dem Zentrum noch leichtes Chaos: die Stationen wurden fertig aufgebaut und ich wusste als Besucherin erstmal noch nicht wohin mit mir. Das kleine, handliche Konferenzprogramm – ein Zettel – ließ mich einen Plan schmieden, welche Vorträge und Workshops ich besuchen wollte.

Interessante Einblicke in die Umsetzung von Leichter Sprache

Als erstes sprach die Behindertenanwältin Christine Steger einführende Worte, dass Selbstbestimmung lange Zeit kein Thema war in der österreichischen Gesellschaft, was sich erst 2005 mit dem Bundesbehindertengleichstellungsgesetz änderte, das 2006 durchgesetzt wurde, aber zahnlos blieb. Seit 2008 gilt die UN-Behindertenrechtskonvention, für die es allerdings einen Prozess gebraucht hätte, wie sie in nationales Gesetzt eingearbeitet werden kann. Besonders faszinierte mich der Vortrag zu „Bildgestützten Zusammenfassungen“: Mit Zeichnungen soll das Verstehen erleichtert werden. Simple Zeichen wurden dafür veranschaulicht eingesetzt. Dasselbe Ziel verfolgte auch der Workshop zu „Leichter Sprache“: Im Fokus standen die Fragen „Welche Angebote in leichter Sprache es gibt und wo solche Angebote fehlen in Niederösterreich.“ Bei der letzten Landtagswahl gab es z.B. eine Info in leichter Sprache. Die Städte Salzburg und Innsbruck haben z.B. Buttons zur Übersetzung in leichte Sprache auf ihrer Homepage. Das Land Oberösterreich hat alle seine Sozialbescheide in leichter Sprache, die schon so ausgeschickt werden. Ebenfalls die APA und die Arbeiterkammer haben Redakteur-innen, die in leichter Sprache formulieren.

Besonders wertvoll war der Vortrag dazu von Helga Mock, die im Büro für leichte Sprache OKAY in Bozen arbeitet. Sie erklärte, dass bei „Leichter Sprache“ nur Hauptsätze verwendet werden, sowie alle Fremdwörter erklärt werden. Laut der UN-Behindertenkonvention ist barrierefreie Kommunikation bzw. leichte Sprache ein Recht. Immer mehr Ämter und Vereine haben also begonnen wegen Übersetzungen in leichte Sprach anzufragen. Bei OKAY arbeiten Übersetzer-innen und Prüfer-innen: Aufträge können an OKAY gegeben werden, die damit nach den Regeln von Inclusion Europe und dem Duden für leichte Sprache arbeiten. Auftraggeber-in kann beispielweise das Land Südtirol oder ein Museum sein. OKAY bietet weiters an: Simultan-Dolmetsch, Broschürengestaltung, Beratung bei Websites, Texte für Videos schreiben, Videos untertiteln, Kurse und Fortbildungen anbieten und Korrektorate und Lektorate. Wie kann von der Verwendung leichter Sprache überzeugt werden beispielsweise in der Politik oder in Kulturvereinen? Fest steht, leichte Sprache ist kund-innenorienterter und alle gewinnen. Sie geht weg von Stigmatisierung. Es betrifft uns alle.

Barrierefreiheit von Dokumenten für sehbehinderte Nutzer-innen

Mein letzter besuchter Workshop zu „Barrierefreien Dokumenten“ von der vom Land NÖ ausgezeichneten Agentur für grüne und inklusive Kommunikation war nicht so ertragreich wie von mir erhofft, weil sich die Barrierefreiheit von Dokumenten ausschließlich auf sehbehinderte Nutzer-innen bezog. Interessant aber jedenfalls Einblick zu bekommen, welche vielfältigen Möglichkeiten Power Point in Bezug auf Design (Farbe, Typographie und Lesbarkeit), sowie Struktur und Gliederung für eine bessere Verständlichkeit bieten.

Fazit

Ein wichtiges Vernetzungstreffen waren die Aktionstage Inklusion an der FH St. Pölten allemal. Wenn auch die Einplanung von mehreren und etwas längeren Pausen freundlicher für die Teilnehmenden gewesen wären; denn Behinderung kann vieles bedeuten v.a. wenn sie unsichtbar ist. 

 

Komm zur 3. Österreichischen Inter- und Transdisziplinären Dis/Ability-Forschungswerkstatt

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Heuer steht die DiStA-Forschungswerkstatt im Zeichen des 30-jährigen Jubiläums vom Zentrum Integriert Studieren an der Universität Graz. Die Forschungswerkstatt soll das breite Spektrum der aktuellen Dis/Ability Forschung in Österreich an Universitäten, Pädagogischen Hochschulen, Fachhochschulen und darüber hinaus aufzeigen.

Das Programm und die Abstracts der Beiträge sind nun auf unserer Seite online gestellt: https://dista.uniability.org/fowe2024/

Studierende und Wissenschaftler-innen, die im Sinne der Disability Studies forschen, haben die Möglichkeit sich auszutauschen und zu vernetzen. Wir laden alle an den Disability Studies interessierten Menschen dazu ein, sich die Beiträge anzuhören und mitzudiskutieren. Die Disability Studies sind eine partizipative Wissenschaftsdisziplin. Falls noch jemand dazu kommen möchte, die Anmeldung als Zuhörer-in ist noch möglich.

Die 3. Österreichische Inter- und Transdisziplinäre Dis/Ability-Forschungswerkstatt findet am Freitag, 21. Juni 2024 von 10:00 bis 16:00 Uhr statt. Die Teilnahme ist präsent in Graz und online über Zoom möglich (Universität Graz, RESOWI-Gebäude, Bauteil C, EG, LS 15.01, Universitätsstraße 15, 8010 Graz oder der Link wird den angemeldeten Teilnehmer-innen bekanntgegeben).

Anmeldung:

  1. Hier können Sie sich als Zuhörer-in und Mitdiskutant-in ohne eigenen Beitrag anmelden: Online-Formular 
  2. Bitte geben Sie uns im Formular ihre Bedarfe (z.B. ÖGS, Schriftdolmetschung, … ) bekannt.

Für die Forschungswerkstatt werden ÖGS- und Schriftdolmetschung organisieren, der Raum ist barrierefrei erreichbar.

Bitte bei Fragen oder Anmerkungen bitte jederzeit melden. Wir freuen uns auf eine spannende Forschungswerkstatt.

Fragen zu Barrierefreiheit oder Inhalt? Per Mail an dista-fowe@uniability.org

Ankündigung der Forschungswerkstatt

Studium „all inclusive“?

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Weiterhin bestehende Barrieren und eine enge Leistungsdefinition. Wie utopisch ist inklusive Bildung an den österreichischen Universitäten?

Die letzten Jahre haben eine Vielzahl von Änderungen im Universitätsrecht mit sich gebracht, welche eine weitgehende Autonomie der Unis zur Folge hatte und sich in einem verstärkten – durchaus globalen – Wettbewerb um knappe Ressourcen zeigt. Ebenso erkennbar ist es an den Anforderungen, die an die Studierenden gestellt werden. Igea Troiani & Claudia Dutson unterstreichen, dass es an einer neoliberal geprägten Universität vor allem um Effizienz, schnelle Abschlüsse und rasche Vermittelbarkeit am Arbeitsmarkt geht. Es gibt Mindeststudienzeiten, eine Mindeststudienleistung mit Sperrfrist und es gibt Meilensteine, die durchaus das Potential zu Hürden haben (z.B. die Studieneingangsphase). Insgesamt ist das System „Studium“ an einem Durchschnitt ausgerichtet, der sich in sehr engen Grenzen bewegt, was Zeit, Energie und andere Ressourcen betrifft.

Demgegenüber steht nun aber die von Österreich ratifizierte UN-Behindertenrechtskonvention. Diese fordert ein diskriminierungsfreies und inklusives Studieren für alle. Inklusion bedeutet in diesem Kontext mehr, als nur Menschen mit Behinderungen „in die ausgrenzende Gesellschaft“ einzuschließen, wie Marianne Hirschberg & Swantje Köbsell betonen. Sie unterscheidet sich damit klar von integrativen Bildungskonzepten. Zusätzlich dazu hat an den Universitäten „Diversity & Inclusion“ stark an Bedeutung zugenommen. Gleichstellung und Diversitätsmanagement werden als „wesentliche Bestandteile der gesellschaftlichen Verantwortung der Universitäten“ gesehen, wie das Bildungsministerium schreibt. Best Practice Maßnahmen finden sich z.B. unter den mit dem Diversitas-Preis ausgezeichneten Universitäten.

Die Situation der Studierenden in Österreich

Wie gestaltet sich also die aktuelle Situation der Studierenden mit Behinderungen an den österreichischen Universitäten, die ja gemäß Studierendensozialerhebung in etwa 12% ausmachen? Es gibt zwar so genannte Nachteilsausgleiche wie z.B. die Prüfungszeitverlängerung, die sehr wesentlich und wichtig sind – gleichzeitig führen diese aber nicht dazu, dass sich das System verändert. Es wird von einem individuellen Problem, einem „Nachteil“, ausgegangen, den die Person geltend machen muss, um durch unterstützende Maßnahmen in das System, das als weitgehend neutral betrachtet wird, eingepasst zu werden. Also eher Integration als Inklusion.

Dass Studierende ihren „Nachteil“ geltend machen müssen, bedeutet, dass sie sich erklären und ihre Nachteilsausgleiche selbst aushandeln müssen. Nur eine Diagnose zu nennen, schafft kein vollumfängliches Verständnis für die erlebten Behinderungen im Studienalltag. Und da kommt es natürlich stark auf das Gegenüber an. Ist das Gegenüber verständnisvoll und offen oder denkt vielleicht, ich will mich vor etwas drücken? Hat die Person, die Kompetenz und die Ressourcen, um die Unterstützung erfolgreich umzusetzen? Kann ich meine Bedürfnisse überhaupt so kommunizieren, dass ich die Unterstützung bekomme, die ich brauche? Weiß ich überhaupt was ich brauche? Auch ein wichtiger Punkt, vor allem, wenn keine Vorerfahrung besteht. Und natürlich – Bedarfe können sich im Zeitlauf auch ändern, Hilfsmittel können aufhören zu funktionieren oder die bauliche Barrierefreiheit ist nicht mehr gegeben, weil man in einem anderen Gebäude studiert oder gerade eine Baustelle vor Ort ist.

Gleichzeitig wurde vom Rechnungshof Österreich, im Hinblick auf die DSGVO empfohlen, keine Diagnosen von den Studierenden mehr einzuholen, sondern sich ausschließlich konkrete Auswirkungen auf den Studienalltag bestätigen zu lassen, was an einigen Universitäten bereits umgesetzt wurde. So oder so können Diagnoseprozesse, die für die Ausstellung eines solchen Attestes dennoch weiterhin wesentlich sind, lange dauern. Dies kann Studierende in eine schwierige Position bringen, wenn sich eine Lücke zwischen tatsächlichem Bedarf und fehlender „Legitimation“ ergibt.

An den österreichischen Unis gibt es eigene Anlaufstellen mit Behindertenbeauftragten, die erfahrungsgemäß sehr engagiert sind und eben sowohl die Kompetenz, als auch die nötigen Mittel zur Umsetzung von Unterstützungsmaßnahmen haben. Aber selbst im besten Fall ist der Zugang zu Nachteilsausgleichen damit verbunden, dass man seine Behinderungen bekannt gibt – was nicht alle Studierenden wollen. Die sich teils leider immer noch bewahrheitende Befürchtung ist, dass man dadurch Nachteile erlebt, anders  behandelt wird oder verletzende Aussagen hören muss. Gerade Studierende mit psychischen Erkrankungen sind hiervon betroffen, was sich ebenfalls im Zusatzbericht der Studierendensozialerhebung gezeigt hat. Manche beschließen auch, nur einen Teil der Behinderungen preiszugeben, um in die enge Leistungsdefinition zu passen.

Überdies wurde aufgezeigt, wie viel Mehraufwand es mit sich bringen kann, durch diese individualisierende Sichtweise für sich selbst zugänglichere Studienbedingungen zu schaffen. Nicht nur die Faktoren „Zeit“ und „Energie“ waren wesentlich, sondern auch emotionale Aspekte, wie eben die Offenlegung der Behinderungen oder das Gefühl bzw. die Sorge, andere mit den Bedarfen „zu stressen“ oder keinen Anspruch zu haben. Hinzu kommen bürokratische Angelegenheiten, die außerhalb der universitären Sphäre liegen und die etwa die Beantragung von Behindertenpass, Pflegegeld, Transport- oder Asssistenzleistungen betreffen.

Im Zuge meiner Interviews für die Dissertation wurden weiterhin bestehende bauliche Barrieren genannt. Darunter fällt u.a., dass Stiegengeländer nicht stabil waren, es einzelne hohe Stufen gab, Aufzüge nicht in alle Stockwerke fuhren, Rampen zu steil oder Türbeschriftungen zu klein waren. Ebenso braucht es ein vermehrtes Anbieten von Schriftdolmetschung, eine zugänglichere Laborumgebung und einen Abbau technischer Barrieren.

Von Barrierefreiheit profitieren alle

Insgesamt ergeben sich einige Ansatzpunkte, um im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention die Barrierefreiheit für alle von vornherein zu erhöhen und damit auch jene abzuholen, die ohne Unterstützung zu suchen, aus dem System ausscheiden würden. Das beginnt bereits vor der Lehrveranstaltung – bei der Gestaltung zugänglicher Curricula, Unterrichtsmaterialien und Universitätsgebäude. Denn eine interviewte Person hat sehr schön auf den Punkt gebracht, was vielfach implizit oder explizit geäußert wurde:

„Ich will ja auch nicht, dass da jetzt immer ganz speziell für mich Lösungen gefunden werden. Da bin ich auch irgendwie müde. Ich hätte gerne, dass es von Haus aus geht. Dass es auch darauf ausgerichtet ist, dass Menschen mit Einschränkungen das machen.“

Eine aus meiner Sicht sehr positive Entwicklung ist, dass Behindertenbeauftragte sich vermehrt explizit an Studierende mit chronischen Erkrankungen richten, da hier oftmals gar nicht das Bewusstsein besteht, dass man zur Gruppe der Studierenden mit Behinderungen gehört.

Darüber hinaus wurden die Lehrenden als wesentliche Ansprechpersonen von Studierenden genannt, weshalb spezielle Trainings zu inklusivem Unterrichten hilfreich sein können. Barrierefreiheit sollte hier weiter gedacht werden, denn auch die Hörsaalgröße, die Belichtung, die Akustik, die didaktischen Methoden, Zeit, Zeitpunkt und Zeitrahmen haben einen Einfluss auf die Lernenden. Hinzu kommen noch unvorhergesehene Studienunterbrechungen und die Frage, wie damit umgegangen wird. Ferner ist die Studienorganisation wesentlich, dazu zählen z.B. Anmeldeverfahren, die Prüfungsdichte oder die Regelung der Anwesenheitspflicht. In diesem Kontext ist die Online-Lehre, die während der Pandemie relativ flächendeckend ermöglicht wurde, besonders hervorzustreichen. Natürlich wird hier in einigen Fällen gleichfalls von Barrieren berichtet, die sich gravierend auf den Studienerfolg auswirken können oder Präsenz wird aus verschiedensten Gründen von den Lernenden präferiert. Mir ist es dennoch ein Anliegen, mich für eine Beibehaltung – und kontinuierliche Optimierung – der geschaffenen Strukturen einzusetzen. Und zwar nicht als reines Entweder/Oder, sondern als wertfreie Ergänzung. Für all jene, die aus gesundheitlichen Gründen phasenweise oder eventuell für die Dauer des restlichen Studiums, nicht in Präsenz teilnehmen können.

Mein Wunsch, der in naher Zukunft hoffentlich KEINE Utopie mehr ist, wäre, dass sich der Blickwinkel auf Studierende mit Behinderungen verschiebt. Dass Beeinträchtigungen nicht mehr als individuelles Defizit gesehen werden, sondern die strukturellen Behinderungen überdacht werden. Nimmt man die UN-Behindertenrechtskonvention als Richtschnur, sollte das Ziel sein, eine Kultur und ein Lernumfeld zu schaffen, die die Diversität von allen Lernenden versteht und fördert. Dazu gehört, die Zugänglichkeit in allen Belangen von vornherein größtmöglich zu erhöhen. Was nicht nur den Studierenden mit Behinderungen zugute kommen würde  – eine Rampe beim Haupteingang hilft darüber hinaus jenen, die z.B. mit Kinderwägen unterwegs sind oder größere Ausrüstung transportieren müssen. Und auch wenn es in einigen Fällen weiterhin sehr wichtig sein würde, individuelle Lösungen zu finden, würde die Notwendigkeit der Offenlegung von Beeinträchtigungen zum Großteil obsolet werden, da Studierende frei wählen könnten und somit die Chance geringer wäre, dass sie überhaupt „behindert werden“. Denn eines zeigen Sheryl E. Burgstahler & Rebecca C. Corey: dass Nachteilsausgleiche jenen helfen, die sie brauchen und an der Leistung der anderen wenig verändern. Gleiches lässt sich für die generelle und in einem breiten Sinne gedachte Zugänglichkeit der einzelnen Studiengänge, sowie der Universitäten feststellen.

Autorin Michaela Joch beschäftigt sich in ihrer Doktorarbeit (WU WIEN) mit der universitären Zugänglichkeit. Dieser Artikel ist gekürzt in progress 01/2024 erschienen.

Erklärung: Die Definition von Behinderung in diesem Artikel richtet sich nach der UN-Behindertenrechtskonvention. Weiters wird zwischen Beeinträchtigungen – z.B. Erkrankungen, Erblindung, Gehörlosigkeit, etc. – und Behinderungen unterschieden. Behinderungen entstehen im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention erst durch die Wechselwirkungen zwischen dieser Beeinträchtigung und den Barrieren in der Umwelt bzw. Gesellschaft. Man spricht hier auch von „behindert werden“.

Forschung zu Inklusiver Krebsvorsorge

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Was braucht es, um Gleichberechtigung in der Gesundheitsvorsorge zu gewährleisten? Was hindert Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen (IB) an der Krebsvorsorge teilzunehmen? Welche Faktoren müssen gefördert werden, um Menschen mit IB einen leichten Zugang zur Krebsvorsorge zu ermöglichen? Diesen Fragen möchten wir mit unserer Forschung zu inklusiver Krebsvorsorge auf den Grund gehen.

Unsere Forschung

Die Arbeitsgruppe Intellektuelle Beeinträchtigungen der Universität Wien beschäftigt sich mit Fragen zu psychologischen, sozialen und strukturellen Faktoren im Zusammenhang mit Menschen mit Intellektuellen Beeinträchtigungen (IB). Die Forschungsgruppe wurde von Elisabeth Zeilinger gegründet und gibt dem Thema Intellektuelle Beeinträchtigungen an der Fakultät für Psychologie einen Raum. Eines unserer aktuellen Forschungsprojekte befasst sich mit Gesundheitsvorsorge. Zur Forschungsgruppe: https://klinische-gesundheit-psy.univie.ac.at/forschung/arbeitsbereiche-und-arbeitsgruppen/intellektuelle-beeintraechtigungen/

Die Leitung der Projekte liegt sowohl an der Universität Wien als auch im Haus der Barmherzigkeit in der Abteilung für Klinische Forschung im Pflegekrankenhaus Seeböckgasse. Durch die bereichernde Kooperation als auch Grants der „Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie (OeGHO; PN ASHO-2022)“ sowie einer Förderung des „Fonds der Stadt Wien für interdisziplinäre Krebsforschung (PN 22230)“ können zwei Projekte zur inklusiven Krebsvorsorge umgesetzt werden.

Hintergrund zur Forschung

Österreich hat im Jahr 2008 die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) der Vereinten Nationen ratifiziert. Bei der Staatenprüfung Österreichs durch den UN-Ausschuss im August 2023 wurden große Defizite und sogar Rückschritte bei der Umsetzung der UN-BRK festgestellt. Die Datenlage ist unzureichend, um die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen angemessen zu erfassen. Sowohl das BMSGPK (2022) als auch das Monitoring Committee (2023) haben kritische Handlungsempfehlungen ausgesprochen.

Internationale Studien zeigen, dass Menschen mit IB im Durchschnitt einen schlechteren Zugang zur Gesundheitsversorgung haben. Ihr allgemeiner Gesundheitszustand ist schlechter, sie haben mehr Gesundheitsprobleme und eine kürzere Lebenserwartung (bspw. Glover et al., 2017; Perera et al., 2020). Frauen mit IB sind aufgrund von Mehrfachdiskriminierungen und spezifischen Gesundheitsrisiken eine besonders gefährdete Gruppe, was dazu führt, dass sie in Bezug auf die Gesundheitsversorgung generell unterversorgt sind (Noonan-Walsh & Heller, 2002; United Nations, 2006). Die Lebenserwartung von Menschen mit IB ist in den letzten Jahrzehnten gestiegen, was jedoch zu einem erhöhten Krebsrisiko führt, und Aufmerksamkeit erfordert (Lin et al., 2016; Ng et al., 2015; Patja et al., 2000). Krebs wird bei Menschen mit IB häufig erst im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert und die Prognose ist entsprechend schlecht, was vor allem auf die späte Diagnose zurückzuführen ist (bspw. Satgé et al., 2014, 2020). Darüber hinaus weisen Menschen mit IB häufiger Risikofaktoren für Krebs auf (bspw. Trétarre et al., 2017; Walsh et al., 2021; Willis et al., 2018). Internationale Studien zeigen zudem, dass Menschen mit IB seltener an Krebsvorsorge teilnehmen (Cuypers et al., 2022; Sykes et al., 2022).
Daher wäre die regelmäßige Teilnahme an Krebsfrüherkennungsprogrammen eine wichtige Präventionsmaßnahme, um die Krebssterblichkeit zu senken. Um eine gerechte Krebsvorsorge und -versorgung zu erreichen, muss ein gleichberechtigter und inklusiver Zugang zu Vorsorgeprogrammen gewährleistet sein.

Projekte

Die Projekte befassen sich damit Daten über die Teilnahme von Menschen mit IB an Krebsvorsorgeuntersuchungen zu erheben und Faktoren zu ermitteln, die mit einer Teilnahme in Verbindung stehen. Konkret geht es in dem Projekt um:

  1. Darmkrebsvorsorge bei Personen mit IB

Obwohl Darmkrebs zu den häufigsten Krebsarten und krebsbedingten Todesursachen gehört, gibt es derzeit kein bundesweit organisiertes Vorsorgeprogramm. Jedoch gibt es derzeit Initiativen zur Entwicklung eines österreichweiten Darmkrebs-Vorsorgeprogramms. Zudem existieren bereits Pilotprojekte mit verschiedenen Ansätzen in Vorarlberg und Burgenland. Eine österreichweite Einführung des Vorsorgeprogramms bietet die Möglichkeit einer inklusiven Gestaltung von Beginn an.

  1. Brustkrebsvorsorge bei Frauen mit IB

Ein bundesweites kostenloses Brustkrebs-Früherkennungsprogramm wurde 2014 eingeführt mit dem Ziel der Früherkennung von Brustkrebs, Verbesserung von Heilungschancen und folglich einer Verringerung der Sterblichkeitsrate von Brustkrebs. Alle in Österreich versicherten Frauen zwischen 45 und 74 Jahren erhalten alle zwei Jahre ein Einladungsschreiben. Das Screening besteht auch einer Mammographie und einem möglichen Ultraschall. Allerdings nutzen nur rund 41% der Frauen das Angebot. Von Frauen mit IB gibt es in Österreich keine Daten weder bezüglich der Brustkrebsinzidenz noch -mortalität oder der Teilnahme am Brustkrebs-Früherkennungsprogramm.

Bei den Projekten interessiert uns sowohl die Perspektive von Menschen mit IB als auch deren Betreuungspersonen. Mit Hilfe von Interviews und Fokusgruppen möchten wir mehr erfahren über die Erfahrungen von Menschen mit IB bei der Krebsvorsorge erfahren. Uns interessierten Faktoren, die die Teilnahme an der Krebsvorsorge hindern und fördern. Wir wollen Voraussetzungen und Bedürfnisse für einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsversorgung identifizieren. Mit einem zusätzlichen österreichweiten Online-Fragebogen für Einrichtungsleiter*innen als auch Unterstützungspersonen wollen wir Teilnahmeraten am Brustkrebs-Früherkennungsprogramm als auch verbundene Faktoren auf quantitativer Ebene untersuchen.

Erhöhte Lebenserwartung von Menschen mit IB und hohe Sterblichkeit durch Krebserkrankungen führen dazu, dass dieses Thema von großer Bedeutung ist. Mit den Ergebnissen unserer Forschung möchten wir Handlungsempfehlungen an Politik, Gesundheitspersonal, Menschen mit IB und Interessierte geben. Unser Ziel ist es darüber hinaus Handlungsempfehlungen für die bessere Umsetzung der UN-BRK Ziele zu liefern. Mit unserer Forschung möchten wir Daten über die Situation von Menschen mit IB in Österreich gewinnen und zur inklusiven Gesundheitsvorsorge beitragen.

Unsere Arbeitsgruppe

Arbeitsgruppe mit 9 Personen

v.l.: Mara Hilbert, Sebastian Kabas, Sarah Jasmin Landskron, Elisabeth Lucia Zeilinger, Sophie Komenda-Schned, Paula Moritz, Alma Herscovici, Julia Lehner, Theresa Wagner, Amelie Fuchs, (Johannes Polwin)

Unser Team wird von Priv.-Doz.in Mag.a Dr.in Elisabeth Lucia Zeilinger geleitet. Theresa Wagner ist hauptverantwortlich für die wissenschaftliche Umsetzung der beiden beschriebenen Projekte und behandelt diese im Rahmen ihrer Dissertation. Alma Herscovici und Amelie Fuchs unterstützen als Projektmitarbeiterinnen die Durchführung der Projekte. Außerdem werden wir laufend von Praktikant*innen unterstützt. Derzeit sind Sebastian Kabas, Mara Hilbert und Johannes Polwin Teil unseres Teams.

Autorin: Theresa Wagner (Univ. Wien)

Referenzen

BMSGPK. (2022). Nationaler Aktionsplan Behinderung 2022–2030.

Glover, G., Williams, R., Heslop, P., Oyinlola, J., & Grey, J. (2017). Mortality in people with intellectual disabilities in England. Journal of Intellectual Disability Research, 61(1), 62–74. https://doi.org/10.1111/jir.12314  

Cuypers, M., Schalk, B. W. M., Boonman, A. J. N., Naaldenberg, J., & Leusink, G. L. (2022). Cancer-related mortality among people with intellectual disabilities: A nationwide population-based cohort study. Cancer, 128(6), 1267–1274. https://doi.org/10.1002/cncr.34030

Lin, J.-D., Lin, L.-P., & Hsu, S.-W. (2016). Aging People with Intellectual Disabilities: Current Challenges and Effective Interventions. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 3(3), 266–272. https://doi.org/10.1007/s40489-016-0082-0

Monitoring Ausschuss. (2023). Monitoring-Bericht 2023.

Ng, N., Sandberg, M., & Ahlström, G. (2015). Prevalence of older people with intellectual disability in Sweden: A spatial epidemiological analysis. Journal of Intellectual Disability Research, 59(12), 1155–1167. https://doi.org/10.1111/jir.12219

Noonan-Walsh, P., & Heller, T. (2002). Health of Women with Intellectual Disabilities. John Wiley & Sons.

Patja, K., Iivanainen, M., Vesala, H., Oksanen, H., & Ruoppila, I. (2000). Life expectancy of people with intellectual disability: A 35-year follow-up study. Journal of Intellectual Disability Research, 44(5), 591–599. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2000.00280.x

Perera, B., Audi, S., Solomou, S., Courtenay, K., & Ramsay, H. (2020). Mental and physical health conditions in people with intellectual disabilities: Comparing local and national data. British Journal of Learning Disabilities, 48(1), 19–27. https://doi.org/10.1111/bld.12304

Satgé, D., Axmon, A., Trétarre, B., Sandberg, M., & Ahlström, G. (2020). Cancer diagnoses among older people with intellectual disability compared with the general population: A national register study. Journal of Intellectual Disability Research, 64(8), 579–588. https://doi.org/10.1111/jir.12734

Satgé, D., Sauleau, E.-A., Jacot, W., Raffi, F., Azéma, B., Bouyat, J.-C., & El Hage Assaf, N. (2014). Age and stage at diagnosis: A hospital series of 11 women with intellectual disability and breast carcinoma. BMC Cancer, 14(1), Article 1. https://doi.org/10.1186/1471-2407-14-150  

Sykes, K., Tuschick, E., Giles, E. L., Kanmodi, K. K., & Barker, J. (2022). A protocol to identify the barriers and facilitators for people with severe mental illness and/or learning disabilities for PErson Centred Cancer Screening Services (PECCS). PLOS ONE, 17(11), e0278238. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0278238

Trétarre, B., Bourgarel, S., Stoebner-Delbarre, A., Jacot, W., Bessaoud, F., & Satge, D. (2017). Breast cancer and screening in persons with an intellectual disability living in institutions in France. Journal of Intellectual Disability Research, 61(3), 266–278. https://doi.org/10.1111/jir.12336

United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. United Nations.

Walsh, S., O’Mahony, M., Lehane, E., Farrell, D., Taggart, L., Kelly, L., Sahm, L., Byrne, A., Corrigan, M., Caples, M., Martin, A., Tabirca, S., Corrigan, M., & Hegarty, J. (2021). Cancer and breast cancer awareness interventions in an intellectual disability context: A review of the literature. Journal of Intellectual Disabilities, 25(1), 131–145. https://doi.org/10.1177/1744629519850999

Willis, D., Samalin, E., & Satgé, D. (2018). Colorectal Cancer in People with Intellectual Disabilities. Oncology, 95(6), 323–336. https://doi.org/10.1159/000492077

Haus der Barmherzigkeit